V miestnosti sedela iba jedna sestrička. Spýtala som sa jej: "Prečo ste ešte tu, ak mi nepomôžete?" a ona odpovedala: "Som tu, aby som nahlásila čas smrti."
—
Ako vojačka a manželka vojaka som si prešla tým, že som sa sama starala o našu mladú dcéru, zatiaľ čo môj manžel bol nasadený v Afganistane. Vždy sme boli veľkými vlastencami, milovali svoju krajinu, a preto sme sa obetovali, aby sme slúžili národu, ktorý milujeme. Bolo to pre nás pomerne náročné. Nedá sa to však porovnať s tým, čo sme si museli vytrpieť a ako s nami zaobchádzali, keď sa americká nemocnica tu na americkej pôde odmietla postarať o naše dvojičky, ktoré sa narodili predčasne. Zaobchádzalo sa s nimi horšie akoby ste sa správali k svojmu nepriateľovi ...
Naše manželstvo trvalo už 7 a pol roka a mali sme dve dcéry, keď sme zistili, že čakáme dieťa. Asi v 16. týždni tehotenstva sme išli na ultrazvuk a gynekológovi som povedala, že sa cítim veľmi nevoľne a že som čítala, že by to mohlo byť znamenie dvojičiek, a samozrejme, boli tam dvojčatá! Bola som v siedmom nebi. S manželom sme plakali a aj naše dcéry boli nadšené. Mám jedno video, kde sú s nami v miestnosti a hovoria: "Nemôžme uveriť, že sú tam dve bábätká!"
Asi po dvadsiatich týždňoch som začala mať migrény a pociťovala som pôrodné bolesti. Zavolala som na kliniku Riverside Methodist v meste Columbus, kde mi povedali, že je to všetko normálne, keďže čakám dvojičky. V priebehu nasledujúcich dvoch týždňov sa to však ešte viac zhoršilo, až do sobotného rána 24. júna 2017, keď som sa prebudila v kaluži krvi. Bola som vystrašená a v šoku. Okamžite som zavolala na pohotovostnú službu v nemocnici, kde mi bolo povedané, aby som sa tam hneď dostavila. Spomínam si, že počas cesty som plakala a hovorila manželovi: "Je príliš skoro, neurobia nič na ich záchranu." Manžel ma však ubezpečoval: "Je to nemocnica, nenechajú ich len tak zomrieť. Urobia všetko, čo je v ich silách."
Keď sme sa tam dostali, šli sme do triediacej miestnosti, kde priniesli ultrazvuk. Keď medička vykonala ultrazvuk, mala na tvári zvláštny výraz a potom povedala: "Sú úplne v poriadku. Prehadzujú sa." Potom však povedala môjmu manželovi, aby ma držal za ruku a na rovinu oznámila: "Zomrú. Deti v tomto veku neprežijú."
Medička nám vysvetľovala, že budem rodiť predčasne, čo sa môže stať, keď čakáte viac detí. V tom čase som bola v druhom dni 22. týždňa. Prijali ma do nemocnice a presunuli ma do inej miestnosti. Stále som krvácala.
V ten istý deň ma prišiel navštíviť neonatológ, aby so mnou konzultoval situáciu. Najprv som si myslela, že je to kaplán, pretože na mňa neustále naliehal, aby som svoje deti zverila Bohu, ale ja som trvala na tom, že ak sa moje deti narodia živé, chcem, aby personál nemocnice urobil všetko, čo je v ich silách, aby moje deti zostali nažive - myslím tým kompletnú, agresívnu liečbu. Povedal mi, že by to bolo nehumánne skúšať a že deti narodené tak skoro by mohli mať množstvo problémov. Boli to však riziká, ktoré sme ako rodičia boli ochotní podstúpiť, a malo by ísť o naše rozhodnutie - nie ich. Doktor mi napokon povedal, že ak by som vydržala do piateho dňa 22. týždňa, urobili by všetko možné a že by tam bol s nami prítomný v miestnosti. Toto písomné uistenie mám v lekárskej dokumentácii.
Informoval ma však, že ak k tehotenstvu dôjde skôr, nedôjde k "žiadnemu posúdeniu" mojich chlapcov (čo mi nikdy nebolo vysvetlené, čo to presne znamená) a že by nedošlo k pokusu o ich resuscitáciu.
Mala som však uistenie o liečbe, ak by som vydržala ďalšie tri dni, a na to som sa plne sústredila. Keď však do mojej izby vstúpila zdravotná sestra alebo akýkoľvek iný zamestnanec nemocnice, stále som ich prosila, aby ma uistili, že sa postarajú o mojich chlapcov, ak ich porodím aj pred prisľúbeným termínom.
Môj kňaz prišiel za mnou v noci, keď som sa nachádzala v štvrtom dni 22. týždňa, modlil sa so mnou a pomazal ma. Cítila som pokoj, že s istotou vydržím ďalší deň a že moji synovia dostanú patričnú starostlivosť.
Nasledujúci deň začal pôrod. Prežívala som obrovskú bolesť, epidurálku som však nedostala. Moja mama bola so mnou, ale môj manžel sa nemohol včas dostať do nemocnice.
Napriek dosiahnutiu kritického bodu tehotenstva stanoveného nemocnicou, pracovníci Riverside Methodist mi povedali, že chlapci prišli na svet priskoro a že ich jednotka novorodeneckej intenzívnej starostlivosti sa nepokúsi pomôcť mojim synom. Moje srdce bolo v žalúdku. Bola to nočná mora. Nemohla som tomu uveriť. Rodila som, pripravovala som sa privítať svojich synov a v tom ma opustili všetci zdravotníci okrem jednej sestričky za počítačom, ktorá sa na mňa ani nepozerala.
Pustila som si na telefóne uspávanku a položila telefón na svoje brucho. S mamou sme vedeli, čo sa stane. Zamestnanci nemocnice nám povedali, že sa narodia mŕtvi alebo budú dýchať iba na moment, a ja som chcela, aby boli utešení, keď prídu na tento svet. Chcela som im prejaviť materskú lásku.
Nevidela som cez brucho, ale počula som mamu ťažko dýchať a cez slzy som sa spýtala, čo sa deje. Myslela som si, že mi mama povie, že sa chlapec narodil mŕtvy, ale namiesto toho povedala, že Emery spadol na kraj stola a bol "vo svojom vaku" a hýbal sa! Kričala o pomoc. Sestra v kúte neurobila nič. Nakoniec prišiel niekto z nemocnice, otvoril plodový vak a potom mi ho odovzdal.
Bola som v šoku, že bol nažive. Emery bol dokonalý, len proste maličký. To, čo som videla, ma prekvapilo. Pohyboval rukami a nohami. Nečakala som to. Začala som prosiť zdravotnícky personál, aby sa o neho postaral. Mám videozáznam, na ktorom ich prosím: "Sľúbte mi, že niečo urobíte." Povedali mi, že neonatológ je na ceste.
Sestrička novorodeneckého oddelenia dorazila, no urobila iba to, že Emeryho zabalila do prikrývky, na pár minút ho umiestnila pod tepelnú lampu a otvorila jeho ústa. Potom mi ho vrátila.
Emery nedýchal "iba na moment", ako ma uisťovali. Prežil asi 45 minút, spočinul v mojom náručí, keď som bola bezmocná zabezpečiť mu ďalšiu starostlivosť od kohokoľvek iného. Bola som vystrašená, keď sa jeho dýchanie spomaľovalo a začal lapať po dychu. Ešte horlivejšie som prosila o pomoc, ale v miestnosti sedela iba jedna sestrička. Spýtala som sa jej: "Prečo ste ešte tu, ak mi nepomôžete?" a ona odpovedala: "Som tu, aby som nahlásila čas smrti." Bola som rozrušená a zároveň absolútne zúrivá. Bolo to nehorázne!
So slzami v očiach som vzala Emeryho do náručia so všetkou svojou láskou, až kým prestal dýchať a jeho telo zostalo bez života a chladné. Sestra potvrdila jeho smrť. S matkou sme sa stále striedali a držali sme ho.
Sestričky som sa spýtala, čo môžem očakávať ďalej. V tejto chvíli som necítila, že rodím. Moji synovia boli bratské dvojčatá, takže existovala možnosť, že by moje telo vydržalo ešte pár dní? Chcela som vedieť, že Elliot by mohol mať šancu na liečbu a nenechali by ho napospas smrti ako Emeryho.
O pár hodín neskôr som však opäť dostala kontrakcie a cítila som sa ako v pasci, pretože som vedela, že to pravdepodobne skončí rovnako tragicky. Tentoraz sa v pôrodnej sále nachádzalo niekoľko zdravotníkov, vrátane doktora, ktorý prišiel a odrodil Elliota, prestrihol šnúru a položil mi ho na hruď.
Elliot bol väčší ako Emery. Nielenže dýchal rovnako ako Emery, ale aj viac kopal a plakal - je to dokonca uvedené v mojich nemocničných záznamoch, že plakal. Naozaj som verila, že Elliot dostane starostlivosť, pretože bol taký živý. Videla som však, že k tomu nedôjde, preto som ich o to prosila, ale nikto nevyhodnotil jeho potreby a nebola mu poskytnutá žiadna lekárska starostlivosť podobne ako Emerymu. Akoby som bola pre nich iba záťažou, bolo mi vynadané: "Už prestaňte a nechajte to tak."
Asi 10 minút po tom, čo sa Elliot narodil, priniesli do miestnosti "hýčkajúcu kolísku" a ja som spýtala, aký má účel táto vec. Bolo mi povedané, že ho to schladí a zabráni rozkladu jeho tela. Opäť som bola rozzúrená - "Ale on nie je mŕtvy!", zvolala som. Zatiaľ čo som sa snažila vážiť si čas, pokiaľ bol Elliot nažive, zamestnanci nemocnice odmietli odstrániť toto lôžko. Hoci hýčkajúca kolíska vyzerala ako kočík, mne to pripadalo ako truhla pre dieťa nachádzajúce sa v mojom náručí.
Elliot žil dve a pol hodiny, zatiaľ čo oni neurobili nič. Jeho odchod bol iný. Asi 10 minút pred tým, ako zomrel, začal Elliot krvácať z uší, nosa a úst a jeho telo ochablo. Bola som úplne zdesená a obaja sme boli bezmocní..
Aj keď som opakovane prosila zamestnancov, aby pomohli mojim deťom alebo ich posúdili, bolo mi povedané, že sa narodili príliš mladí. Lekárske články však dokazujú, že sa nenarodili príliš mladí, hoci v tom čase som tieto informácie nemala.
Po tom, čo moji synovia zomreli, dala som si za cieľ zistiť pravdu o všetkom, čo sa v ten deň stalo, od pravdy o štatistikách o prežití, a čo to znamená pre ostatné rodiny, ktoré sa dostali do mojej pozície. Chcem šíriť povedomie a vytvárať zmeny prostredníctvom legislatívneho úsilia s cieľom zabezpečiť, aby žiadne dieťa netrpelo tak, ako moji synovia. Pracujem spoločne s jedným miestnym senátorom, aby sme presadili takúto legislatívu tu, v Ohiu. Zároveň usilujem o zavedenie ďalších dvoch zákonov v Ohiu: Simonov zákon (aby lekári nemohli vydať príkaz o neresusctiovaní dieťaťa bez súhlasu rodičov) a Lekársky zákon o dobrom úmysle (aby nemocnice museli vopred informovať pacientov o svojich normách márnej snahy).
V júli 2005 najvyšší súd Wisconsinu v prípade Preston v. Meriter rozhodol, že nemocnica (ktorá dostáva federálne fondy) porušila Zákon o neodkladnej zdravotnej starostlivosti a pôrodníctve (EMTALA), keď odmietla skríning malého Bridona po tom, ako sa narodil v druhom dni 23. týždňa tehotenstva. To je len 4 dni po gestačnom období mojich synov a stalo sa to pred viac než desiatimi rokmi, keď ešte nedošlo k takému pokroku v medicíne, aký existuje dnes pri starostlivosti o novorodencov. V čase, keď som odosielala tento článok, mi už vypršala ročná premlčacia lehota pre žalobu kvôli zanedbaniu lekárskej starostlivosti v Ohiu - ďalší zákon, ktorý by som rada zmenila. Takže v rámci súdneho systému nie je možné dosiahnuť spravodlivosť pre Emeryho a Elliota, ako v prípade rodičov Bridona. Určitým spôsobom ma však trochu uspokojuje poznanie, že federálny zákon bol v skutočnosti porušený, keď odmietli vykonať hodnotenie pre mojich synov.
Britské združenie perinatálnej medicíny aktualizovalo svoje usmernenia a odporúča, aby deti narodené v 22. týždni dostali lekársku starostlivosť odvolávajúc sa na to, že jedna tretina týchto detí vo VB prežije. V článku BBC nájdete fotku Rubena a Jensona Powellovcov, ktorí sa v auguste 2018 stali najmladšími preživšími predčasne narodenými dvojičkami v Británií a to v šiestom dni 22. týždňa tehotenstva - boli len o jeden deň ďalej ako moji synovia, ale rozdiel je v tom, že lekári im dali šancu.
Tí, ktorí sledovali posledný prejav o stave únie, si možno spomenú na to, ako prezident Trump predstavil dvojročné dievčatko Ellie Schneider, ktoré sa narodilo v šiestom dni 21. týždňa - o 6 dní skôr ako moji synovia. V nemocnici, v ktorej sa narodila, je 50% miera prežitia detí narodených pred 24 týždňami.
Zákon o ochrane novorodencov z roku 2002, podpísaný prezidentom Bushom, rozširuje právnu ochranu na deti narodené živé po neúspešnom pokuse o potrat. Zákon na ochranu potratových preživších bol zavedený v roku 2019 "s cieľom, aby kvalifikovaný zdravotník musel vynaložiť náležitú starostlivosť v prípade dieťaťa, ktoré prežilo potrat alebo pokus o potrat." My však potrebujeme zákon, ktorý dá jasne najavo, že deťom narodeným tak skoro ako Ellie Schneider sa poskytuje rovnaká ochrana, rovnaké zaobchádzanie, rovnaké príležitosti na prežitie - či už prežili potrat, alebo ich matky chceli, aby žili, rovnako ako to bolo v mojom prípade.
Emery a Elliot si zaslúžili šancu na život, podobne ako každá ľudská bytosť na tejto zemi. Prosím, pripojte sa ku mne pri obhajobe týchto detí! Nikdy neviete, kedy by sa mohlo jednať o vaše dieťa alebo vnuka/vnučku.
Amanda Finnefrock je manželkou, matkou, aktivistkou za práva pacientov a dnes aj blogerkou organizácie Save The 1 a žije v Columbuse. Pozrite si tieto silné zábery Amandy, ktorá prosí o starostlivosť, keď Emery a Elliot bojujú o život: