teplomer

 

Pre mamy, ktoré majú dieťa s Downovým syndrómom

1,804
Kultúra života

Drahá mama,

ak ste práve dostali výsledky prenatálnej diagnostiky a vášmu dieťatku zistili Downov syndróm, vedzte, že chápem, ako sa cítite.

Narozdiel od vás som ja už svoje bábätko Kate držala v náručí, keď mi to oznámili. Zabalená v perinke pozerala na svoju plačúcu mamu, ktorá, len niekoľko minút po pôrode počúvala neonatológa hovoriť o Downovom syndróme a o tom, čo toto ochorenie prináša.

Povedal, že to značí jeden chromozóm navyše. A že bude mať problémy s učením. Že to znamená výraznú predispozíciu na určité zdravotné komplikácie, vrátane vrodených srdcových chýb, a že s vyšetrením jej srdiečka by sme nemali otáľať. Choroba tiež prináša nízky svalový tonus a pravdepodobne ju nebudem môcť dojčiť. Podľa jeho slov to znamená, že v porovnaní s inými deťmi sa bude vyvíjať svojím vlastným tempom.

Počas tých prvých dní, keď som si vypočula všetky štatistiky, konzultovala s lekármi a na internete hľadala informácie, myslela som si, že viem, čo to „znamená“ mať dieťa s Downovým syndrómom. A úprimne povedané, bola som z toho zdrvená.

Asi sa cítite rovnako.

Dovoľte mi však povedať vám, ako matka matke, spomenuté fakty vám neprezradia, čo znamená mať dieťa s Downovým syndrómom.

Mnohé z tých informácií sa vás ani nemusia týkať. Niektoré áno, ale niektoré možno nie. Platilo to pri všetkých mojich deťoch. A nikdy nedovolím, aby zovšeobecnenia určovali moje očakávania. (Len tak na okraj, Kate sa dojčí jedna radosť a naďalej prekonáva stereotypy.)

Všetky fakty mi o Kate neprezradili, okrem mandľových očí a mierne nižšieho svalového tonusu, že bude mať moje husté blond vlasy a plné pery. Že bude ockovým miláčikom. Že bude obľubovať wafle s arašidovým maslom a uspávanie svojej bábiky. Nepovedali mi, že bude starostlivou veľkou sestrou a milovanou malou sestričkou. A tiež hviezdou všade, kde prídeme.

Z informácií som sa nedozvedela, že bude robiť ksichtíky a bláznivo tancovať na hudbu Fresh Beat Band. Že bude rada spievať. A plávať. A chodiť na gymnastiku. A vyberať všetko z kuchynskej linky.

Všetky tie informácie ma ani náhodou nepripravili na to, čo bude znamenať – pre mňa, našu rodinu, našich priateľov.

Keď sa spätne vraciam k prvým dňom, pamätám si pocit túžby po normálnosti. Nechcela som počuť, ako veľmi sa náš život navždy zmení a že ja sa len budem musieť naučiť to prijať. Ja som len chcela, aby náš život bol ako predtým – rutinný, „normálny“.

Budeme ešte vôbec niekedy žiť normálne? Pýtala som sa samej seba.

Až v jeden deň – netrvalo to dlho – som si uvedomila, že žijeme normálne. Len nie tak ako predtým. Bolo nám lepšie.

Zrazu boli zdrvujúce fakty a strach preč. Namiesto poznania diagnózy som postupne spoznávala Kate.

A tak tomu bude aj u vás.

Pretože ona žije, mám jedinečnú perspektívu vidieť to najlepšie v ľudskej duši – a nielen v jej duši (hoci je ohromne duchaplná), ale aj v duši každého človeka.

Vo svete, v ktorom je ľahké k cudzincom pristupovať skepticky, vidím, ako ju obklopuje more lásky a súcitu. Spriatelila som sa s ľuďmi, ktorých by som si inak ani nevšimla. Neznámi ľudia ma zastavili na ulici, len aby mi povedali, aká je krásna. Svet sa môže zdať ako strašidelné miesto pre hocijaké dieťa, zvlášť pre postihnuté. Ja som však stretla toľko ľudí, ktorí nechcú nič, len ju ľúbiť.

Nemôžem vám povedať, aké výzvy stoja pred vaším pokladom – rovnako, ako vám to nemôžem povedať ani v prípade iných detí. Či bude mať „špeciálne potreby“ alebo nie. Technológia prenatálnej medicíny zistila jeden aspekt života vášho dieťaťa. Ale prenatálne testy vám nemôžu povedať, aké bude vaše dieťa o nič viac, ako vám povie nejasný, čierno-biely obrázok sonogramu o tom, ako bude vyzerať.

Kate mala len niekoľko mesiacov a ja som sa vybrala do obchodu nakúpiť potraviny. V rade pri pokladni som stretla mamu 19-ročného muža s Downovým syndrómom. Keď som jej prezradila, že tiež mám dcéru s rovnakou chorobou, jej oči znežneli a pozerala na mňa s vrelým úsmevom.

Bolo to, akoby sme obe boli súčasťou tajného spolku a ona bola staršou členkou. Spýtala sa ma zopár otázok a než odišla, ticho vyslovila slová, ktoré vám aj ja teraz poviem:

„Vitajte na vašej krásnej ceste.“

Zo srdca vás pozdravujem,

Lauren

DISKUSIA k článku