Život je vzácny... aj pre zdravotne ťažko postihnutých

1,999
Kultúra života

21. august 2012 (Mercatornet.com) - Hádam neexistuje ťažšia téma na pokojnú diskusiu než osud Tonyho Nicklinsona, úplne paralyzovaného Brita, ktorý chcel ukončiť svoj život. Najvyšší súd Spojeného kráľovstva Veľkej Británie a Severného Írska (UK) odmietol jeho žiadosť o eutanáziu.

Po tom, čo ho v roku 2005 postihla mŕtvica s hroznými následkami, bol pán Nicklinson ochrnutý od krku dole bez možnosti hovoriť. Mohol len hýbať hlavou a očami, komunikoval žmurkaním. Náročné preňho bolo aj prehĺtanie. Často kašľal a bolo potrebné mu utierať sliny z tváre. Kedysi manažér športových podujatí a hráč rugby v Dubaji, v poslednej dobe písal svoje memoáre a veľa času trávil pozeraním televízie.

Svoj život opisoval najbezútešnejšími pojmami, aké si len je možné predstaviť: „pochmúrny, mizerný, ponižujúci, nedôstojný a neznesiteľný. Je to bieda vytvorená nahromadením mnohých vecí, ktoré sú síce vo svojej podstate bezvýznamné, ale dohromady rúcajú to, čo zostalo z môjho života.“ Od roku 2007 bola jeho myseľ sústredená na eutanáziu.

Všetci traja sudcovia na Najvyššom súde si dali záležať, aby vyjadrili svoj súcit s jeho stavom (a tiež s mužom menom Martin v podobnom prípade). Ale neochotne súhlasili, že by to bolo v rozpore so súčasným zákonom upravujúcim vraždu. V Anglicku je eutanázia stále zločinom. Dokonca aj vášniví podporovatelia legalizácie asistovanej samovraždy podporili rozhodnutie súdu. Prezidentka združenia Dying with Dignity (Dôstojné umieranie) v UK Sarah Wootonová to okomentovala takto: „Tento prípad siaha oveľa ďalej, než čoho sa Dignity in Dying domáha. Vedieme kampaň za zomierajúcich ľudí, aby mali možnosť asistovanej smrti, ak sú mentálne spôsobilí a ak existujú vopred poskytnuté právne záruky. Tony je však telesne postihnutý, nezomiera.“

Bola však smrť skutočne jediným riešením závislej a obmedzenými možnosťami poznačenej existencie pána Nicklinsona? Možno to chcelo mimoriadnu osobnosť, ale dokonca aj spomedzi ľudí s tzv. syndrómom uzamknutia chce väčšina žiť. Keby média netrpeli vrodenou krátkodobou stratou pamäti, novinári by si pamätali francúzskeho kolegu, ktorý bol dokonca viac uzamknutý ako Tony Nicklinson. Jean-Dominique Bauby bol editorom francúzskeho vydania časopisu Elle, keď utrpel silnú mŕtvicu. Zostala mu len schopnosť myslieť a žmurkať (aj to len ľavým okom).

Pri svojom zmrzačení napísal medzinárodný bestseller Potápačský zvon a motýľ. Ide o poetické úvahy o jeho závislosti, popreplietané sarkastickým humorom, bez štipky sebaľútosti. Tu je ukážka, ako opísal svoje stravovanie:

„Pomocou trubice zavedenej do môjho žalúdka mi moju dennú potrebu kalórií zabezpečujú dve alebo tri vrecká s hnedastou tekutinou. Pre potešenie sa musím vrátiť k živým spomienkam chutí a vôní, nevyčerpateľnej zásobe pocitov. Kedysi som bol majstrom v recyklácii zvyškov. Teraz pestujem umenie tlejúcich spomienok. Môžete si k jedlu sadnúť v ktorúkoľvek hodinu, bez zbytočného rozruchu alebo ceremónie. Ak idem do reštaurácie, nemusím volať vopred. Ak idem variť, vždy s úspešným koncom.“

Nikdy nespomína eutanáziu a málokedy smrť.

Bauby ani zďaleka nie je mimoriadny prípad. Doteraz najväčší prieskum pacientov so syndrómom chronického uzamknutia uskutočnený minulý rok ukázal, že len 28% pacientov bolo nešťastných. Iba 7% z nich sa zaujímalo o eutanáziu alebo pomýšľalo na samovraždu.

Autor štúdie Steven Laureys z The Coma Science Group na The University Hospital v Liege v Belgicku pripustil, že veľkosť jeho vzorky bola malá – len 65 pacientov vo Francúzsku. Ale zároveň sa potvrdil iný výskum o tom, ako sú ľudia v núdzi schopní prispôsobiť sa. Navrhol tiež spôsoby, ako sa starať o týchto pacientov. Napríklad, takmer všetci z nich mali pocit, že nie sú zapojení do hodnotných aktivít. Mnohí z nich mali záujem o väčšiu sociálnu interakciu.

Dr. Laureys verí, že situácia pacientov so syndrómom uzamknutia sa podstatne zlepší spolu s dostupnosťou sofistikovanejších technológií. „Predpokladám, že v nadchádzajúcich rokoch sa náš pohľad na túto chorobu naozaj zmení,“ povedal. „Je to obrovský rozdiel, ak ste schopní čítať knihu alebo ísť na internet, kedy chcete.“

Vo svetle príbehov ako tento by sme možno mali prehodnotiť naše chápanie pojmov „hodnotný“ a „dôstojný“. Kanadský neurológ nezávisle od belgickej štúdie to okomentoval takto: „Nemôžeme, a ani by sme nemali predpokladať, aké to asi je, keď sa človek ocitne v niektorom z týchto stavov. Mnohí pacienti môžu nájsť šťastie tam, kde si to my jednoducho nemôžeme predstaviť.“

Títo pacienti nemajú záľubu vo svojom postihnutí. Môže prejsť aj rok, než dosiahnu stabilnú úroveň subjektívneho pocitu blahobytu, uviedol Dr. Laureys. Preto žiadosti o eutanáziu skoro po mŕtvici alebo nehode nie sú dobrým zdrojom informácií: „Pacienti so syndrómom uzamknutia, ktorí boli postihnutí len nedávno a ktorí si želajú zomrieť, by mali byť uistení, že existuje vysoká šanca na opätovný šťastný a zmysluplný život.“

Pred niekoľkými rokmi Maryannick Pavageauovej, žene, ktorá trpela syndrómom uzamknutia viac ako 30 rokov, bolo udelené najvyššie francúzske občianske vyznamenanie Légion d’honneur práve za vedenie obvinení proti eutanázii. (Viac na MercatorNet.) Pani Pavageauová kategoricky poprela, že by bol jej život mizerný:

„Celý život stojí za to žiť. Môže byť nádherný, bez ohľadu na stav, v akom sa nachádzame. A zmena je vždy možná. Toto je posolstvo nádeje, ktoré chcem odovzdať. Som proti eutanázii, pretože to nie je fyzické utrpenie, ktoré v nás poháňa túžbu zomrieť, ale moment zastrašenia, pocit bremena... Všetci tí, ktorí si žiadajú zomrieť, väčšinou hľadajú lásku.“

Mohol toto byť prípad Tonyho Nicklinsona? Možno peniaze použité na podporu svojho prípadu a na súdne poplatky mohol radšej minúť na výlet do Bretónska, aby požiadal o pomoc pani Pavageauovú.

Okrem toho v jeho žiadosti o dobrovoľnú eutanáziu stojí za zmienku jeden významný detail. On nechcel zomrieť, chcel len, aby mal možnosť zomrieť. Rozsudok zdôrazňuje:

„Zatiaľ si myslí, že by pravdepodobne chcel ukončiť svoj život o rok alebo dva, zároveň však chce disponovať právom zomrieť dôstojne v čase, v ktorom si on vyberie.“

Aj keď bol jeho život „chmúrny, mizerný, ponižujúci, nedôstojný a neznesiteľný“, stále si ho chcel udržať. To naznačuje, že ak by mu bolo dané viac náklonnosti a povzbudenia, mohol by na to kladne zareagovať.

Nikto z nás, a ja najmenej, by chcel byť v situácii Tonyho Nicklinsona. Obávam sa, že na jeho mieste by som reagoval viac ako on, než ako pani Pavageauová. Ale boli by sme bezcitnou spoločnosťou, ak by sme uprednostnili rešpektovanie jeho „autonómie“ podaním smrteľnej injekcie pred poskytnutím väčšej podpory, náklonnosti a priateľstva jemu a jeho rodine.

Na záver chcem len dodať, že byť strojcom vlastného šťastia je najväčšia voľba, akú musíme v živote urobiť. Ako novozélandský hráč rugby so syndrómom uzamknutia pred niekoľkými rokmi napísal v časopise BMJ: „Je to určite bláznivý, popletený svet. Ja som len rád, že som stále nažive, väčšinou ... Zlé veci sa určite stávajú, len musím väčšinu každého dňa vytrvať na mojej ceste k zotaveniu.“

Michael Cook ( editor MercatorNet)

DISKUSIA k článku